La participación de las personas pacientes y de sus asociaciones es fundamental para avanzar hacia una investigación biomédica más cercana, útil y conectada con las necesidades reales de la ciudadanía. Esta fue una de las principales ideas compartidas en la mesa redonda “Poniendo el foco en el paciente”, celebrada en el marco de las II Jornadas de Personal Científico Joven del CIBER, en San Lorenzo de El Escorial, Madrid.
AVIFES estuvo representada en esta jornada por nuestra gerente, Itziar Ceballos, como miembro de CIBERSAM, que participó junto a representantes de otras entidades de pacientes para reflexionar sobre el papel que las asociaciones pueden y deben desempeñar en la investigación.
Durante el encuentro, se puso de manifiesto que las personas pacientes no deben ser únicamente destinatarias de los avances científicos, sino también aliadas estratégicas en todo el proceso investigador. Su experiencia, junto con el conocimiento acumulado por las asociaciones, permite identificar necesidades, orientar prioridades, mejorar la comunicación y acercar la investigación a la vida cotidiana de las personas y sus familias.
Desde AVIFES defendemos que la salud mental debe estar presente en estos espacios de diálogo y participación. La investigación tiene un impacto directo en la calidad de vida, en las oportunidades de futuro y en la esperanza de muchas personas. Por eso, es imprescindible que la voz de quienes conviven con problemas de salud mental, así como la de sus familias, sea escuchada y tenida en cuenta desde las primeras fases de los proyectos.
La mesa también puso el foco en el papel del personal investigador joven, destacando su sensibilidad y apertura hacia una ciencia más participativa. Al mismo tiempo, las asociaciones subrayaron la importancia de seguir generando espacios de encuentro, comunicación y colaboración entre la comunidad científica y las personas afectadas.
Participar en esta jornada nos permite seguir reivindicando una investigación más humana, inclusiva y centrada en las personas. Una investigación que no solo busque resultados científicos, sino que también contribuya a mejorar la vida de quienes más lo necesitan. Porque estamos convencidas de que cuando la ciencia escucha a las personas, avanza mejor.