Nuestra directora, Itziar Ceballos, compareció ante la Comisión de Sanidad para valorar el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes.
El pasado 30 de septiembre, la directora general de AVIFES, Itziar Ceballos, intervino ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados para valorar el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes. Esta norma dará por primera vez a estas entidades un marco jurídico propio dentro del Sistema Nacional de Salud. AVIFES fue una de las organizaciones de ámbito territorial invitadas a compartir su experiencia.
Itziar Ceballos recordó que AVIFES nació en 1986, el mismo año que la Ley General de Sanidad. Lo hizo gracias a un grupo de familias que querían para sus familiares con enfermedad mental «una vida digna, una vida plena por encima de su enfermedad». Cuarenta años después, la asociación reúne a más de 1.400 personas asociadas y atiende a más de 700 personas en su red de servicios.
En esta comparecencia, Itziar transmitió la valoración positiva que hace AVIFES del texto por el reconocimiento de las organizaciones de pacientes y la apuesta por una participación estable y efectiva. «Las organizaciones de pacientes siempre hemos estado. Pero estar no significa necesariamente participar». Participar de verdad supone llegar desde el inicio de los procesos, con información accesible y capacidad de proponer, y saber qué impacto tienen esas aportaciones en la calidad de vida de las personas.
Desde el ámbito de la salud mental, nuestra directora recordó que «detrás de cada proceso asistencial hay una persona y una vida completa». Puso además en valor la experiencia de Euskadi, con el Pacto Vasco de Salud como referente. También reclamó modelos de financiación pública estable, porque «la participación tiene un coste» y no puede sostenerse solo con voluntarismo. Por último, defendió que una asociación de pacientes es mucho más que una herramienta terapéutica: es «un espacio de derechos, representación, promoción de la salud, inclusión y fortalecimiento comunitario».
«Una ley por sí sola no transforma una cultura, pero puede crear las condiciones necesarias para que esa transformación ocurra», concluyó Itziar Ceballos. Recordó que, cuarenta años después, la responsabilidad de AVIFES sigue siendo la misma: «escuchar, detectar, proponer, construir y transformar».
